BANYUMASEKSPRES.ID, KEBUMEN – Dalam rangka memperingati Hari Thalasemia Sedunia 2025, Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalasemia Indonesia (POPTI) Kebumen menggelar seminar dan talkshow edukatif bertema “Bersama untuk Thalasemia” di Pendopo Kabumian, Kamis (15/5).
Acara ini menghadirkan sejumlah tokoh penting, termasuk Bupati Kebumen Lilis Nuryani, kalangan medis, psikolog, hingga para penyintas thalasemia bersama orang tua mereka.
Ketua POPTI Kebumen, Dwiyono Kurniawan, menyampaikan bahwa saat ini terdapat sekitar 120 penyintas thalasemia di Kebumen yang harus menjalani transfusi darah rutin sepanjang hidupnya.
Ia mengungkapkan bahwa penderita thalasemia mayor mengalami kekurangan hemoglobin (HB) sejak lahir, sehingga tidak bisa memproduksi darah secara normal.
“Kalau nggak transfusi, tubuh mereka lemas karena kekurangan HB sejak lahir,” jelas Dwiyono atau akrab disapa Wawan.
Ia menambahkan, penyintas butuh transfusi darah dua minggu atau sebulan sekali tergantung kondisi masing-masing. Selain transfusi, mereka juga membutuhkan pengobatan rutin untuk menekan zat besi berlebih dalam tubuh yang bisa menimbulkan komplikasi berat.
“Konsekuensinya mereka harus transfusi rutin seumur hidup. Kalau tidak ditangani, bisa sebabkan gagal jantung, gangguan hati, dan bahkan membahayakan nyawa,” tegasnya.
Dalam kesempatan tersebut, Wawan juga menyampaikan harapannya agar pemerintah daerah lebih aktif memberikan dukungan nyata, baik dari sisi preventif seperti edukasi dan sosialisasi skrining pernikahan, hingga kemudahan layanan medis bagi penyintas.
“Sosialisasi perlu diperluas, layanan kesehatan dipermudah, dan penyintas jangan dipersulit untuk akses pengobatan,” ujarnya.
Bupati Kebumen Lilis Nuryani dalam sambutannya menegaskan bahwa penanganan thalasemia tidak cukup dari sisi medis semata, namun juga membutuhkan dukungan sosial dan emosional.
Ia menyoroti pentingnya skrining genetik sebelum menikah untuk mencegah lahirnya anak dengan risiko thalasemia mayor.
“Skrining harus jadi budaya. Jangan sampai dua orang dengan risiko tinggi dipaksa menikah,” tegas Bupati Lilis, seraya mengajak masyarakat lebih terbuka terhadap pentingnya deteksi dini.
Ia juga memberikan motivasi kepada para penyintas yang hadir agar tetap percaya diri dan tidak menyerah pada keadaan.
“Kalian bisa tumbuh, belajar, dan berkarya seperti siapa pun juga,” katanya.
Bupati juga bersyukur bahwa seluruh biaya pengobatan thalasemia kini sudah ditanggung oleh BPJS Kesehatan, termasuk biaya transfusi dan obat rutin, yang sebelumnya menjadi beban berat bagi banyak keluarga.
Kisah nyata juga disampaikan oleh Siti Hariyati, warga Desa Sawangan. Ia menceritakan bahwa anaknya mulai menunjukkan gejala thalasemia sejak usia tujuh bulan.
Kini anaknya duduk di bangku SMP dan masih menjalani transfusi dua minggu sekali untuk menjaga staminanya.
“Kalau nggak transfusi, anak saya lemas. Seperti harus dicas terus,” tutur Siti. Ia menjelaskan bahwa selain transfusi, anaknya juga harus rutin minum obat penurun zat besi agar perut tidak membesar. Dokter juga menyarankan agar konsumsi makanan tinggi zat besi dibatasi untuk mencegah komplikasi.
“Kami juga diminta mengurangi makanan tinggi zat besi seperti hati ayam atau bayam. Semua harus benar-benar dijaga,” tambahnya. Ia berharap, dukungan pemerintah terhadap penderita thalasemia terus ditingkatkan, khususnya dalam hal kemudahan akses layanan dan penyediaan darah di rumah sakit.
Acara ini tidak hanya menjadi ajang edukasi dan silaturahmi antar penyintas dan keluarga, namun juga menguatkan pesan bahwa kesadaran masyarakat terhadap thalasemia harus ditingkatkan, termasuk dengan menjadikan skrining genetik pranikah sebagai bagian dari gaya hidup sehat dan bertanggung jawab.
Melalui peringatan ini, POPTI Kebumen berharap pemerintah dan masyarakat dapat bersinergi dalam menekan angka kasus baru thalasemia serta menjamin kehidupan yang layak bagi para penyintas. (fur/stch)
